山东省卫生厅关于建立血友病病例信息管理制度的通知
（鲁卫医字〔2009〕119号）
各市卫生局、大企业卫生处、省（部）属医疗机构：
为全面了解我省血友病患者基本信息和凝血因子类制品临床应用情况，进一步规范血友病诊疗工作，根据《卫生部办公厅关于建立血友病病例信息管理制度的通知》（卫办医政函〔2009〕981号）要求，现就我省血友病病例信息管理提出以下要求，请认真贯彻执行。
一、我厅指定山东省血液中心作为山东省血友病病例信息管理中心，负责全省血友病患者信息和凝血因子类制品供需信息的管理工作，并协助制定相关标准和方案。山东省血液中心要认真做好血友病病例信息的收集、汇总和分析工作，加强对医疗机构的技术指导，提高信息报送的及时性、完整性，并于12月20日前联系国家血友病病例信息管理中心，申请登陆账户和密码，查看信息报送相关要求。要在每年1、4、7、10月的15日前将全省血友病病例信息报至国家血友病病例信息管理中心，首次报送时间为2010年1月15日。
国家血友病病例信息管理中心（中国医学科学院血液病医院）联系人：崔岩、张磊；电话：022-23909010；传真：022-23909047；电子邮箱：cuiyan810713@hotmail.com，zhangleipumc@163.com；网址：www.hemophilia.com.cn。
二、各市卫生行政部门要充分认识血友病病例信息管理工作的重要性，本着认真负责的态度做好信息管理工作。各市要指定1家医疗机构作为市级血友病病例信息管理中心，并将设立情况（附件1）于12月25日前报我厅医政处。市级血友病信息管理中心负责收集并上报本辖区内血友病患者信息和凝血因子类制品供需情况，在每年1、4、7、10月的10日前，将上一季度本辖区内血友病病例信息报送至山东省血液中心，首次报送时间为2010年1月10日。
省血液中心联系人：安立；联系电话：0531-81956928；电子信箱：anli7399@163.com。
三、各医疗机构要尽快建立血友病病例报送工作制度，指定专人负责本机构血友病病例信息的录入、报告及相关联系工作，并为信息报送工作的顺利开展提供必要的条件支持。要按照国家血友病病例信息管理中心信息报送的要求，认真填写《血友病患者初诊登记表》（附件2）、《血友病患者治疗信息记录表》（附件3），并报送至市级血友病信息管理中心。省（部）属医疗机构直接报至山东省血液中心，报送时间、方式同市级血友病信息管理中心。
省卫生厅医政处联系人：杨晓帆；联系电话0531-67876249；电子信箱：sdyz6155@163.com。
附件：1. 市血友病病例信息管理中心设立情况
